Autorenprofil von Max Gliefort

Ich bin in einer Norddeutschen Kleinstadt aufgewachsen und habe eine normale Jungend dort verbracht. Es gab einige Schicksalsschläge die ich verkraften musste. Mein Vater verstarb sehr früh nach einer langen Krankheit. Meine Mutter wurde dadurch ebenfalls sehr Krank. Sie hat sich jedoch wieder erholt und war mir eine gute Mutter, es gab auch einen neuen Mann in ihrem Leben.

Mein Leben ging ruhig und beschaulich weiter, die Schule ging vorbei und ich begann eine Lehre. Nach Abschluss dieser Lehre wurde ich Soldat, diente mehrere Jahre dem Staat. Nach Beendigung der Dienstzeit konnte ich meinen Traumberuf erlernen, Elektroniker. Auch hier machte ich einen Abschluss und war mehrere Jahre auf Montage in ganz Deutschland. Meine Arbeitsgebiete waren sehr vielfältig. Es würde zu weit führen alles aufzuzählen. Anfang dreißig habe ich geheiratet und fand eine Arbeitsstelle die mir erlaubte jeden Abend zu Hause zu sein.

Kurz nach der Jahrtausendwende wurde ich sehr Krank, ein Arzt sagte wörtlich zu mir das meine Lebenserwartung noch maximal fünf Jahre betrage. Da ich heute diese Zeilen schreibe, scheint er sich verrechnet zu haben. Auf meine Krankheit, oder besser gesagt, Krankheiten gehe ich noch gesondert ein.

Nun kommt der Grund für diese vielen, im Grunde nichtssagenden Wörter. Ich habe das Schreiben für mich entdeckt! Leider erst sehr spät im Leben und es tut mir nun leid dass ich so viel Zeit vergeudet habe. Das Schreiben ist wie eine Sucht, man fügt Wörter zu Sätzen zusammen, bildet Absätze und Kapitel. So nach und nach baut der Schreiber eine Welt auf. Ich finde das absolut faszinierend. Ich habe mich früher immer gefragt wie jemand seine Fantasie zu Papier bringen kann, vor allem wie jemand so viel über etwas schreiben kann was ein Normalbürger vielleicht mit zwei Sätzen abtut. Nun weiß ich es, nun kann ich es selber!

Meine Krankheit.
(Ich möchte mich damit nicht in den Mittelpunkt stellen oder gar Mitleid erhaschen, es geht mir vielmehr darum anderen Mut zu machen. Das Leben geht weiter. Für mich zwar etwas langsamer und schwerfälliger, aber es geht weiter!)

Ich leide an einer Vaskulitis, dies ist eine Rheumatische Erkrankung. Es gibt verschiedene Arten dieser Vaskulitis, bei mir ist das Churg-Strauss-Syndrom. Auf das Leiden selber will ich nicht weiter eingehen, wer mag kann es im Internet nach schauen.

Den Ausbruch dieser Krankheit kann ich nicht genau bestimmen, nur das erste Symptom, ein Druckschmerz unter dem rechten Fuß. Die schmerzende Stelle war kurz hinter den Zehen und war ungefähr so groß wie ein 2 Eurostück. Zu sehen war nichts, keine Rötung oder sonstige Veränderung. Es tat einfach nur weh. Der Schmerz verschwand mit der Zeit.

Meine Schulter tat dann weh, es war die linke. Gut dachte ich, verhoben oder Muskelkater. Auch dieser Schmerz verging. Mein Knie, schmerzte und wurde dick. Der Arzt meinte, es sei eine Überlastung und verschrieb mir eine Salbe. Nach dem Knie ging der Schmerz in die Füße über, auch sie schwollen an, besonders der Fußrücken war sehr druckempfindlich, ich konnte keine Schuhe tragen und nur sehr schlecht laufen.

Ich bekam Schmerzmittel und, weil der Arzt, ein Rheumaleiden vermutete, ein Entzündungshemmendes Medikament. Doch es wurde nicht besser, es wurde schlimmer. Die Schmerzen sprangen von einem Gelenk zum anderen und sie nahmen zu. Meine Haut begann sich zu verändern, an den Armen und Beinen zeigten sich rote Punkte.

Zuerst tippte der Arzt auf eine Allergische Reaktion auf ein Medikament, doch als sich an meinen Fingergelenken Einblutungen aufwiesen, verwarf der Arzt diesen Allergiegedanken und nannte die roten Punkte auf meiner Haut, Mikro-Einblutungen. Mein Arzt, ein Allgemeinmediziner, war mit seinem Latein am Ende und überwies mich zu einem Internisten. Dieser konnte jedoch auch nicht feststellen was mir fehlte, nur ein neues Symptom kam hinzu, eine Auffälligkeit im linken Lungenflügel.

Mein Allgemeinzustand war zu diesem Zeitpunkt schon so schlecht, das ich ins Krankenhaus überwiesen wurde. Im Krankenhaus wurde ich praktisch auf "Links" gedreht, es gab keine Untersuchung die nicht gemacht wurde, CT, MRT, Darmspiegelung, Knochenmarkpunktion, Lungenfunktionstest und Blutuntersuchungen, immer wieder wurde mein Blut gescheckt, mal nüchtern, mal am Abend, mal über Tag und mal in der Nacht.

Mein Allgemeinzustand wurde immer schlechter. Meine Fußrücken hatten offene Stellen und ich hatte sehr starke Schmerzen. Es war einmal so gewesen das meine Bettnachbarn die Nachtschwester holten weil ich laut im Schlaf vor Schmerzen gestöhnt habe. Diese musste mich erst wecken um mir das Mittel zu geben.

Immer noch wusste keiner was ich hatte, ich wurde praktisch gegen alles behandelt. Mein Tablettenkonsum war enorm, bis zu 23 Tabletten am Tag. Am liebsten waren mir die kleinen hellblauen Schmerzpillen, es handelte sich um ein sehr starkes Schmerzmittel, wenn ich die nahm ging es mir eine Zeitlang gut.

Schließlich wurde doch etwas gefunden, der Name Morbus Wegener stand im Raum und der Oberbegriff Vaskulitis. Ich bekam in hohen Dosen Kortison, weil diese Vaskulitis eine Autoimmunerkrankung ist und das Kortison das Immunsystem beeinflusst.

Die Symptome gingen auch zurück, doch auf lange Sicht ist das Kortison nicht das Mittel der Wahl und schon gar nicht in dieser Dosierung. Ein Arzt erklärte mir, das ich mit dieser Krankheit eine Lebenserwartung von 5 Jahren hätte, das ganze hatte sich 2003 abgespielt. Der Arzt hat sich etwas verrechnet.

Die Diagnose Morbus Wegener stand immer noch im Raum. Das ist die aggressivste Form unter den Vaskulitiden. Zur genaueren Abklärung wurde ich in eine Rheumaklink nach Bad Bramstedt überwiesen. Lustig am Rande war die Fahrt dorthin, ich war nicht Bettlegerich, also konnte ich mit einem Taxi fahren. Als ich dann in diesem Taxi saß und wir die Autobahn erreichten, fragte mich der Taxifahrer wie man denn nach Bad Bramstedt käme! Zum Glück war ich lange Zeit auf Montage und dadurch auch in dieser Gegend schon gewesen, so dass ich uns lotsen konnte. War schon witzig.

In Bad Bramstedt, es ist übrigens eine wirklich gute Klinik, ist dann herausgekommen das ich an dem Churg-Strauss-Syndrom leide. Festgestellt wurde es durch Blutuntersuchungen, ich lag fast ein halbes Jahr im Krankenhaus, ich glaube das ich in dieser Zeit bestimmt einen Liter Blut verloren habe. In dem Blut sind sogenannte Tumormarker gefunden worden, klingt im Moment erschreckend, ist es aber in meinem Fall nicht. Diese Tumormarker in Verbindung mit einer starken Vermehrung eosinophiler Granulozyten sind typische Anzeichen für das Churg-Strauss-Syndrom.

Als Medikament bekam ich Kortison und Methotrexat (MTX) das ich auch heute 2014 noch nehme. Leider hat sich bei mir eine Abneigung gegen das MTX gebildet. Am Anfang war es nicht so. Das Mittel wurde IV gespritzt und ich vertrug es gut, dann bildete sich jedoch der Ekel und mir wurde schlecht. Kein Mittel half dagegen. Vom Rheumatologen bekam ich die Erlaubnis mir das Mittel selber Subkutan, also ins Fettgewebe, zu spritzen. Der wöchentliche Arztbesuch entfiel dadurch doch die Übelkeit blieb.

Mein Leben ging trotz der Krankheit weiter, ich hatte keine Einschränkungen der Lebensqualität hinzunehmen. Das einzige war die ständige Kortisongabe, man wird dick dadurch und bekommt das typische Kortisongesicht. Etwa nach 5 Jahren, 2008 ging es mit mir bergab, an die Prognose des Arztes habe ich zu diesem Zeitpunkt nicht gedacht.

Ich spürte das ich immer schwächer wurde. An meinem Blut konnte nichts festgestellt werden, doch als meine Lunge geröntgt wurde sah man das dort etwas wächst. Vom Internisten wurde ich zum Onkologen überwiesen, ich weiß noch den Tag, ein Freitag, am Montag lag ich wieder im Krankenhaus. Eine Bronchoskopie sollte gemacht werden und gleichzeitig eine Biobsie des Gewebes in meiner Lunge.

Die Untersuchung war auf der einen Seite ein Erfolg und auf der anderen Seite ein Misserfolg. Darüber hinaus habe ich davon auch noch eine Rippenfellentzündung bekommen, hatte 40 Grad Fieber und starke Schmerzen. Erfolg und Misserfolg waren, es wurde festgestellt was ich hatte, eine verkapselte Entzündung. Das war der Erfolg, Misserfolg war, ich musste unters Messer.

Die OP dauerte etwa 6 Stunden, der linke Lungenflügel wurde komplett entfernt. Die folgenden 2 Tage fehlen mir, ich habe nur ein paar Highlights im Gedächtnis, ein Besuch meiner Frau und das man mich vor den Röntgenapparat geschleift hat. Ich hatte starke Schmerzen nach der OP, aber zum Glück auch eine Pumpe mit der ich das Schmerzmittel selber dosieren konnte. An der Decke im Krankenhaus habe ich schon Büschen und Bäume wachsen sehen. Das Atmen fiel mir schwer und ich konnte Tagelang nur auf dem Rücken liegen.

Schlimm war auch die erste Nacht ohne Sauerstoff unter der Nase, ich konnte nicht einschlafen, immer dachte ich, ich müsste ersticken. Doch als ich die erste Nacht überstanden hatte, ging es besser. Was mich sehr störte war eine Lähmung meiner Stimmbänder, ich sprach wie der Pate, jedoch noch leiser. Es gab keine Prognose wann es sich bessern würde, die Ärzte sprachen immer davon das die Stimmbänder durch den Tubus bei der OP gereizt wurde, oder das der Nerv der die Stimmbänder steuert, durch die OP "geärgert" wurd und das es von sich aus besser werden müsste oder eben nicht.

Ach ja, so nebenbei wurde auch ein persistierender Ductus arteriosus Botalli entdeck und verschlossen. Dieser Ductus ist ein Herzfehler, eine Öffnung zwischen Aorta und der Lungenarterie.

Im Juni kam ich ins Krankenhaus im August kam ich zur Reha nach Bad Rothenfelde und im September durfte ich wieder ins Krankenhaus. Mein Bauchnabel hatte sich entzündet und dieser Entzündung konnte man nicht Herr werden. Letzte Möglichkeit war eine Operative Entfernung des Nabels und des umgebenden Gewebes.

Kleines Interview mit MaxGliefort

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